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Christine Morcx : “Mon fils autiste, ma bataille !”

Publié le 10 février 2018

christine-fabien

Christine Morcx, de Villeneuve-le-Roi (Val-de-Marne), mère d’un enfant handicapé désormais adulte, mène un combat sans relâche pour le sortir de son isolement. Bien qu’il soit admis dans une maison d’accueil spécialisée, Christine complète les soins qu’il y reçoit par des thérapies dites secondaires, efficaces mais chères. C’est pourquoi elle a créé son association.

«Fabien a 27 ans. Il n’est pas en mesure de s’habiller ou de s’alimenter seul, il a des problèmes de déglutition, ne sait pas ce qu’est la pudeur et il a toujours un doudou. Mon fils ne s’exprime pas avec des mots, comme tout le monde : il parle et crie de tout son corps. Mon souci de mère a toujours été de trouver des solutions pour répondre à ses difficultés quotidiennes ; aujourd’hui, je prépare l’après, l’avenir – son avenir…

Cela fait plus de vingt-six ans que nous consultons médecins, neurologues, pédopsychiatres, psychologues, psychomotriciens…

Non-diagnostiqué

Une agénésie du corps calleux [malformation du cerveau, ndlr] avait bien été détectée dès la petite enfance, mais aussi impensable que cela puisse paraître, le diagnostic médical réel de son handicap a été posé il y a trois ans seulement : Fabien souffre d’un “trouble autistique infantile associé à un retard mental qui s’inscrit dans un contexte de pathologie neurologique développementale”.

Son taux d’incapacité est supérieur à 80 %. Ce qui signifie un décalage entre son âge réel et son développement moteur. En ce qui concerne le mental, il réagit à certains tests comme un enfant de 1 an, à d’autres, comme un nourrisson de 4 mois. Un diagnostic posé aussi tardivement a de graves conséquences dans la prise en charge du handicap : l’autisme est un trouble du développement débutant avant l’âge de 3 ans, qui concerne les interactions sociales, la communication et le comportement répétitif et compulsif.


Un diagnostic précoce permet en revanche la mise en place d’un dispositif visant à limiter le retard mental. En ce qui concerne Fabien, vingt-trois ans de non-diagnostic, ce sont autant d’années de soins inadaptés qui ne lui ont pas permis de progresser, et qui ont même provoqué des régressions. Enfant, mon fils se rendait tous les jours dans un centre médico-pédagogique : combien de fois l’ai-je retrouvé prostré sur un canapé, après une violente crise digestive (douleurs récurrentes chez lui), attendant ma venue, face à un personnel qui ne comprenait pas la situation et était donc incapable de le calmer ?

Plus tard, il avait alors 20 ans, un séjour en internat, sur les conseils du chef de service de l’établissement, s’est révélé dramatique : Fabien est resté sept jours dans sa chambre, en pleurs, blotti dans les bras de l’infirmière ou du vigile de nuit, refusant de s’alimenter, de dormir, cherchant son doudou, perdu, déboussolé… “Laissez-lui le temps de l’adaptation”, nous avait-on conseillé.

Mais à l’issue de la semaine, il était dans un tel état que mon mari et moi sommes venus le chercher. Aujourd’hui, Fabien est donc classé dans la catégorie des “gens adultes avec un handicap très sévère”. Il se rend tous les jours dans une maison d’accueil spécialisée (Mas) qui reçoit des adultes polyhandicapés. Ses journées sont rythmées par un protocole régulier : il y a le pot d’accueil “Bonjour”, en compagnie des neuf jeunes adultes de l’externat et du personnel (constitué de cinq aide-soignantes et aide-médico-psychologiques), suivi de la “mise aux toilettes”, d’activités spontanées et d’une balade dans le quartier, pour les plus valides, de comptines, puis d’un repas (sans gluten, désormais).

L’après-midi, après la “mise aux toilettes”, il y a une activité de “communication alternative” avec des images ou photos transmises par les parents… Fabien participe également à l’activité cuisine, avant le repas du vendredi, et à des activités d’éveil à la sensorialité regroupées dans l’atelier dit “Snoezelen” (méthode développée aux Pays-Bas qui vise à la construction d’une sécurité psychocorporelle). Un emploi du temps qui, s’il permet une socialisation réelle, s’avère cependant insuffisant pour un autiste qui a du mal à traiter l’information que ses sens lui adressent.

Anxiété

Pour Fabien, tout peut être source de stress, d’anxiété, voire de douleurs physiques qui se traduisent par des cris, des mutilations, de l’agressivité, ou au contraire un repli complet sur lui-même. Nous avons donc cherché à mettre en place un dispositif complémentaire avec d’autres intervenants – une autre épreuve pour Fabien, tant la moindre modification du quotidien perturbe les autistes et les insécurise.

Nous avons donc recours à une psychomotricienne, que nous allons voir à son cabinet tous les samedis après-midi ; à de l’équithérapie, dans des cours collectifs d’une heure tous les quinze jours ; et à une psychologue spécialisée dans les troubles du spectre autistique qui vient à notre domicile. Elle nous guide aussi, mon mari et moi, dans le quotidien de Fabien.

Art-thérapie

Ces initiatives sont d’ordre privé, elles ont évidemment un coût financier important. Mais elles sont indispensables pour éviter qu’il se recroqueville sur lui-même et le sortir de son isolement, pour entretenir le lien avec son environnement et lui ouvrir l’accès à une autonomie, même modeste. Ce dispositif est notre combat quotidien !

Chez nous, à la maison, nous avons aussi mis en place un semainier avec des outils visuels composés de photos et de pictogrammes pour représenter les lieux et les personnes autour de lui. C’est l’un des outils pratiques et efficaces au quotidien inspirés de la méthode Applied Behavior Analysis (ABA, ou analyse appliquée du comportement), à laquelle je me suis formée. Cette méthode permet d’analyser les troubles du comportement et de cibler des objectifs.

J’ai également suivi les sessions “kit ABC” dispensées par le Centre de ressources autisme en Ile-de-France (CRAIF), qui permettent d’appréhender le fonctionnement de la personne handicapée. Tous ces intervenants extérieurs sont pour moi essentiels, voire vitaux, afin d’éviter à Fabien de régresser.

Et toutes les thérapies dites secondaires (l’art-thérapie, la musicothérapie, l’équithérapie…) devraient en fait être au cœur d’un dispositif qui le maintient en lien avec notre monde. C’est pour cette raison que j’ai créé une association à domicile. Mon but est aujourd’hui de l’élargir en recevant l’adhésion d’autres parents confrontés à ce handicap, de mutualiser nos efforts afin d’aider nos “enfants différents” devenus des adultes différents à trouver leur dignité. »

Les parents intéressés peuvent contacter Christine sur sa boîte mail : christine.morcx@laposte.net

Valérie DUCASTEL

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