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Eglantine Eméyé : “Quand Samy avait entre 2 et 6 ans, je me suis sentie très seule ! ”

Publié le 5 novembre 2015

  Maman d’un � petit garçon autiste de 10 ans, Samy, l’animatrice Églantine Éméyé revient dans un livre sur son quotidien avec un enfant polyhandicapé et pointe les carences de l’état.

La jeune femme nous avait bouleversés l’an dernier en racontant son calvaire dans un documentaire poignant, Mon fils, un si long combat, dénonçant au passage une société incapable d’aider les parents vivant le même enfer qu’elle.

Maman d’un petit garçon de 10 ans polyhandicapé, chroniqueuse dans Midi en France (France 3), ainsi que le samedi et dimanche matin, sur RTL, dans Maison, jardin, cuisine, brocante, Églantine Éméyé va aujourd’hui encore plus loin en publiant un ouvrage tout aussi émouvant, Le voleur de brosses à dents.

E. Eméyé livreFrance Dimanche : Qu’est-ce qui vous a donné envie d’écrire ce livre ?

Églantine Éméyé (É.É.) : Je trouvais bien de pouvoir laisser une trace, surtout pour Marco, 12 ans, mon fils aîné, parce qu’un jour il aura besoin de comprendre certaines choses. Même si le documentaire avait bien marché, je ne voulais pas que ça retombe comme un soufflé, que l’État se contente d’une mesure de temps en temps, puis plus rien. Les choses n’avançant pas vite, ce n’était pas plus mal de faire une petite piqûre de rappel.

F.D. : Votre ouvrage est riche en intenses émotions bien sûr, mais aussi plein de légèreté et de drôlerie. Où puisez-vous la force de faire de l’humour dans une telle situation ?

É.É. : Cela me fait tellement plaisir que vous ayez ressenti ça ! Je pense que c’est en moi, ça doit être de famille. Une forme d’énergie, d’humour, qu’on développe peut-être encore plus dans ces cas-là, parce que ça nous sauve. On a besoin de pouvoir se lâcher, rigoler. C’est fondamental, sinon on devient fou.

F.D. : Le handicap de Samy a-t-il changé votre famille « Doux-Dingues » ?

É.É. : Pas du tout ! C’est une grande famille [elle a sept frères et sœurs, ndlr] folle, généreuse, compliquée aussi, avec une incroyable vitalité. Samy n’a pas changé leur vie, il a bouleversé la mienne.

F.D. : De quoi avez-vous le plus souffert dans ce combat ?

É.É. : La solitude. Face à la douleur de Samy et à ses automutilations. Ces nuits d’horreur, seule avec mon fils, à essayer de l’apaiser, à inventer tout un tas de trucs pour éviter qu’il ne se blesse. Recouvrir de mousse les murs de sa chambre, lui mettre des bandages aux mains, des coques sur les joues… Ce sentiment terrible de me retrouver seule le soir, avec mes deux enfants, abandonnée à mon combat. Des 2 ans aux 6 ans de Samy, je me suis sentie vraiment très seule.

F.D. : Quel est votre quotidien depuis que Samy est dans sa « maison » de San Salvadour, à Hyères dans le Var ?

É.É. : Je n’ai plus qu’à m’occuper de moi, de mon fils aîné, de mon mec et de mon travail. Quand j’étais seule avec mes deux enfants, j’avais des journées de dingue. Je me levais à 6 heures pour étendre le linge, repasser celui de la veille, préparer le déjeuner de Samy, lever les garçons, les habiller, être à l’heure à l’école, ne pas oublier le rendez-vous chez la psychomotricienne, le kiné, etc. Des journées de fou, avec des nuits tout aussi folles !

F.D. : Votre vie est plus calme aujourd’hui ?

É.É. : Oui, même si mon sommeil reste toujours perturbé. Il m’arrive encore d’être debout à 3 heures du matin, mais je n’ai plus rien à faire.

F.D. : ça n’a pas dû être facile non plus pour votre nouvel amoureux ?

É.É. : ça a été compliqué au début, il s’est dit que c’était trop difficile. En fait, il n’avait pas bien compris où il mettait les pieds, ce qui me donne une raison supplémentaire de témoigner. Parce que personne ne se doute de ce qu’on vit… Quand j’ai rencontré mon compagnon, je lui ai dit que j’avais un fils handicapé, mais il n’imaginait pas que ce serait aussi lourd à porter. Puis, ça lui a fait peur. Pourtant, il s’est occupé de Samy, il a été super courageux. J’aurais compris qu’il parte, mais il est resté.

F.D. : Comment Marco, votre fils aîné, est-il depuis le départ de son petit frère ?

É.É. : Je le trouve plus épanoui. ça lui a pris un peu de temps, ça n’a pas été simple pour lui non plus, mais il est plus ouvert, plus heureux.

Eglantine Eméyéavec son fils Samy
Eglantine Eméyéavec son fils Samy

F.D. : En quoi Samy a-t-il changé votre regard sur la vie ?

É.É. : Je suis beaucoup plus tolérante, je ne juge plus. Je suis déçue par certains, mais je ne suis pas pessimiste. J’étais loin d’imaginer que le monde du handicap était si difficile. Lorsque l’on m’a annoncé que Samy était malade, puis handicapé, puis autiste, je pensais que le parcours était balisé. Je suis tombée de très haut. D’ailleurs, quand certains parents m’écrivent pour me dire que leur enfant a 40 ans et que cela représente pour eux 40 ans de galère, ça fait peur ! Je trouve ça atterrant. Mais bon, paradoxalement, je garde espoir.

F.D. : Avez-vous accepté le fait de ne jamais savoir ce que Samy ressent vraiment ?

É.É. : Non, car il me le montre de mieux en mieux. Aussi, je ne désespère pas de mettre en place un système de communication pour qu’il progresse encore. Je ne pense pas qu’il soit capable un jour de faire des phrases, mais j’espère qu’il pourra pointer des images pour dire : « Je suis triste, j’ai faim, je veux aller là… » C’est un très long apprentissage, mais j’y crois. Et j’espère qu’il y arrivera.

F.D. : Après dix ans de combat, vous sentez-vous toujours aussi forte ?

É.É. : Ça dépend des jours. Parfois, je suis fatiguée et j’aimerais passer le relais. Mais, je ne m’arrêterai pas, je n’ai pas le choix.

F.D. : Avez-vous déjà été tentée de baisser les bras ?

É.É. : Bizarrement, j’ai plus envie de lâcher prise depuis que Samy est pris en charge. Je pense qu’il est bien maintenant. Parfois je m’interroge si cela vaut la peine de continuer à l’embêter, en lui imposant de nouvelles formes d’apprentissage… Désormais, je vais le voir tous les quinze jours et je passe deux jours avec lui. J’ai mon travail et trois hommes à gérer, donc ce n’est pas toujours simple.

F.D. : Au dernier Noël, vous aviez souhaité que Samy partage le réveillon en famille, mais il l’a très mal vécu. Allez-vous recommencer cette année ?

É.É. : Non, j’ai compris la leçon. Cette année sera donc mon premier Noël sans Samy. Ce qui m’inquiète c’est qu’on puisse l’oublier. Mais est-ce que lui en serait malheureux ou serait-ce moi ? Aujourd’hui, j’ai appris à distinguer mes sentiments des siens. Parfois, les miens sont un peu égoïstes. De plus, le handicap est tellement imprévisible, que je ne fais plus de plans à long terme. On verra bien…

Caroline Berger

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