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Stéphanie Fugain : “Notre association a financé cette avancée contre la leucémie !”

Publié le 25 septembre 2015

Depuis treize ans, la mère de Laurette, Stéphanie Fugain, se bat pour aider la recherche contre la leucémie, cette terrible maladie qui bénéficie désormais d’un traitement prometteur.

Alors qu’avait lieu, le 22 septembre dernier, la journée mondiale contre la leucémie myéloïde chronique, Stéphanie Fugain, la maman de Laurette Fugain, emportée par cette maladie il y a treize ans, ne pouvait espérer plus belle victoire.

Des chercheurs français sont parvenus à lutter efficacement contre ce cancer du sang à l’aide d’un traitement visant le diabète. Stéphanie nous fait partager sa joie.

France Dimanche (F.D.) : Que ressentez-vous aujourd’hui ?

Stéphanie Fugain (S.F.) : C’est une joie immense, car notre association* a financé ce projet contre la leucémie. Et, j’en suis d’autant plus ravie qu’il est moins évident pour les gens de soutenir la recherche que de faire des dons à un autre type d’associations. Quand vous pensez qu’il faut environ dix ans de recherches avant d’entrevoir un résultat, forcément c’est moins concret que de donner dix ou vingt euros pour faire manger une famille. D’autant que les gens sont aujourd’hui submergés par les sollicitations.

F.D. : Depuis quand portez-vous ce combat ?

S.F. : Mon engagement a commencé il y a treize ans, après la perte de ma fille. À cette époque, les leucémies étaient des maladies quasiment orphelines. Donc, voir aujourd’hui sortir un traitement efficace, c’est une grande victoire ! Si l’on est bien sûr encore très loin de se dire que les leucémies ne sont qu’un mauvais souvenir, je suis très émue de voir que ce projet peut redonner de l’espoir à toute une catégorie de malades.

->Voir aussi - Stéphanie Fugain : "C'est là que Laurette a réalisé son dernier rêve"

F.D. : Vous avez eu une pensée pour Laurette…

S.F. : Ma fille occupe mes pensées chaque jour, mais dans un moment comme celui-ci, elle est plus que jamais présente. Des gens me disent : « Mais vous n’allez jamais vous en sortir, vous êtes constamment dans la maladie, en face d’enfants qui meurent ou d’adultes qui se battent, qu’est-ce que ça doit être dur… », alors que ce n’est pas ça du tout. Que ce soit les malades ou leurs familles, je rencontre des gens formidables. Quand je me lève le matin, je sais que je vais devoir accomplir des choses essentielles avec mon équipe. Et quand nos projets avancent, je suis vraiment fière et mes pensées vont vers Laurette bien sûr. Je la remercie de m’avoir mise sur ce chemin, même si c’est une épreuve à la fois douloureuse et exceptionnelle. Car je préférerais bien évidemment l’avoir avec moi.

F.D. : Vous n’êtes jamais fatiguée par cette lutte ?

S.F. : De temps en temps si, bien sûr. Parce qu’on se heurte à beaucoup de choses. En France, on n’a pas encore compris la nécessité d’être donneur de sang, de plaquettes, de moelle osseuse… Cela ne fait pas partie de notre éducation. Moi, j’ai eu chance de grandir dans une famille de donneurs. On était sept enfants, et à notre majorité, notre père nous emmenait faire notre premier don en nous disant : « Ça va être le plus beau jour de ta vie, tu vas devenir donneur. » On accomplit un travail monumental pour inciter les gens à le faire : pour les autres et peut-être un jour pour eux-mêmes. Mais il y a des résistances terribles. Et vous pouvez avoir les meilleurs traitements de la terre, les meilleurs médecins du monde, sans donneur, ça ne sert à rien, le malade va droit dans le mur.

F.D. : Que faudrait-il pour éveiller les consciences ?

S.F. : Il faudrait un véritable électrochoc ! Comme pour le Téléthon ou le Sidaction, il devrait y avoir une émission annuelle consacrée aux dons. Ou simplement que les parents soient donneurs et éduquent leurs enfants à le devenir à leur tour. Mais comme ce n’est pas le cas, ni dans les familles ni à l’école, les choses ne se font pas. Sans oublier que trop peu de gens connaissent l’EFS [Établissement français du sang, ndlr]. C’est pour toutes ces raisons que je pousse un coup de gueule ! Quand vous voyez qu’en Allemagne, le fichier de donneurs de moelle osseuse compte 4 millions d’inscrits, contre 280 000 chez nous, cherchez l’erreur ! Mais restons sur une note positive, on a déjà financé plus de 115 projets dans le monde et je suis drôlement fière d’en voir un aboutir aujourd’hui.

* Association Laurette Fugain – Lot n° 1674, 101 rue de Sèvres, 75279 Paris Cedex 06

Caroline Berger

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