France Dimanche > Témoignages > "10 ans que je vis avec Parkinson"

Témoignages

"10 ans que je vis avec Parkinson"

Publié le 11 mars 2011

"Un jour, je me suis rendu compte que mon bras gauche ne descendait plus le long de mon corps mais restait relevé. Le lendemain, j'ai consulté mon médecin “Ça ne se soigne pas, ça ne se guérit pas, mais on n'en meurt pas“. Tels ont été ses mots. J'avais 51 ans. J'étais surprise car, à l'époque, j'associais la maladie de Parkinson à des tremblements. J'ai appris que ce n'était pas le cas pour tout le monde.

Pendant les trois premières années, ma vie s'est écoulée sans trop de problème avec un traitement médicamenteux léger. Je continuais de travailler comme responsable informatique. Mais par la suite, j'ai commencé à avoir de violentes douleurs cervicales et dorsales, des blocages complets très douloureux. J'attribuais ces douleurs à ma profession, à une position quasi-permanente face à un écran. En réalité c'était la maladie qui progressait... Je devais rester allongée sur mon lit, attendre que cela passe grâce au traitement.

En 2005, six ans après le premier diagnostic, le neurologue m'a proposé l'installation d'une pompe à apomorphine. Grâce à cette pompe, j'avais un apport de médicaments via un cathéter. Cela a été très efficace pour les douleurs dorsales et les blocages. Par contre, après quelques mois, j'ai commencé à souffrir de dyskinésie, des mouvements brusques du corps, impossibles à contrôler. Autre symptôme : en quelques instants, je pouvais passer d'un stade de rigidité à un stade de dyskinésie. Face à cette évolution, une opération a été envisagée.

Depuis 2008, je bénéficie d'une neuro-stimulation profonde par l'implantation de deux électrodes dans le cortex cérébral. Ma qualité de vie s'est nettement améliorée, même s'il y a encore des moments difficiles. Les phases de dyskinésie sont plus courtes et moins intenses, les douleurs dorsales qui étaient devenues chroniques n'apparaissent qu'au moment des blocages. Ces crises restent toutefois très invalidantes. Heureusement dans la vie quotidienne, je peux compter sur mon entourage familial : mon mari Bernard, nos deux enfants et nos trois petits-enfants qui vivent à proximité.

Ma garde-robe a aussi évolué. Je ne porte que des vêtements, des bijoux ou des chaussures faciles à enlever. Avec le moins possible de boutons et un maximum de scratch ! D'un naturel optimiste, je vis au jour le jour en m'adaptant mais sans jamais dépasser mes limites. Je sais que dès que j'ai envie de faire quelque chose, je dois la faire immédiatement car il est possible que quelques instants plus tard je sois bloquée. Le côté imprévisible des crises est vraiment difficile à vivre. J'essaie de maintenir des activités extérieures par petites touches : marche, jardinage, bricolage...

Je fais aussi partie d'une association de parkinsoniens. Ensemble, nous faisons de la gymnastique une fois par semaine. C'est l'occasion d'échanger sur notre quotidien. Ce handicap varie d'une personne à l'autre et, par le biais des associations on trouve de l'information, du soutien et des conseils. Cette maladie est la seconde maladie neurologique après l'Alzheimer. Mais aujourd'hui, la recherche avance très vite et cela me donne de l'espoir."

Propos recueilli par Anéma Isaac

À découvrir

Sur le même thème