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"En grimpant le col du Galibier, notre fils va faire reculer notre maladie !"

Publié le 28 juillet 2011

"Mon fils Clément et moi souffrons d'une maladie génétique rare appelée la dystonie musculaire déformante. Ce handicap moteur cérébral envoie des messages aberrants aux muscles et provoque des contractions et des douleurs intolérables. En permanence, nous supportons entre 4 000 et 5 000 secousses incontrôlables par jour. Tout notre corps bouge : la tête, les bras, le buste... Ça fatigue énormément. Les enfants atteints peuvent perdre leur motricité, la parole, voire la vie.

Mon épouse Carmen et moi avons deux enfants : Christelle a 36 ans et Clément en a 16. Quand ce dernier a eu 2 ans, on s'est aperçu qu'il avait les mêmes mouvements brusques que moi. Afin de tenter de trouver une solution, Carmen et moi avons emmené notre enfant à Bordeaux, pour établir un diagnostic. Mais il nous faudra attendre janvier 2001 et une rencontre avec le Professeur Philippe Coubes du CHU de Montpellier, pour que change notre destin.

En 1996, ce neurochirurgien a eu l'idée d'appliquer des principes de neurostimulation électrique sur une enfant, en stade final, que l'on devait débrancher le lendemain. En plaçant deux électrodes au plus profond de son cerveau, alimentées par des batteries fixées dans le bas ventre, il l'a sauvée. Cet homme-miracle est le seul au monde à pratiquer cette intervention, qui ne guérit pas, mais fait disparaître les symptômes. Toutefois, pour en bénéficier, la liste d'attente est d'environ trois ans. Extrêmement confiant, le Professeur Coubes envisageait de commencer par Clément.

Au début, Carmen et moi avons eu très peur. Nous avons beaucoup pleuré, en cachette de notre fils. Cette décision allait bouleverser notre vie de famille. Il a été opéré début décembre 2001, à 6 ans. Un mois après, c'était incroyable : il avait récupéré toutes ses capacités musculaires ! Quand ce fut mon tour de passer entre les mains du Professeur, en janvier 2004, j'avais 53 ans. Je ne pouvais plus mettre un pied devant l'autre, je ne marchais qu'à reculons. Signer un chèque, utiliser un tournevis, ou même pianoter sur le clavier de l'ordinateur me demandait des efforts considérables. Pour conduire ma voiture, je me contractais sur le volant, et je mettais toute mon énergie pour le tenir entre mes mains.

Il m'a fallu un an et demi pour récupérer 95 % de mes facultés. À 60 ans, il m'arrive de m'installer devant un miroir, avec un verre à pied. Et, je me regarde boire ! Car, jusqu'à maintenant, je me demandais : “Mais, comment font-ils pour porter un verre à leur bouche sans en renverser ?“ Ce n'est rien, mais ces gestes sont restés pour moi, longtemps mystérieux.

J'ai travaillé comme j'ai pu. Je suis antiquaire en locomotion. Tout ce qui touche aux vélos, voitures, affiches ou trophées m'intéresse. Clément, lui, a commencé le vélo à 7 ans, et n'a jamais cessé. Aujourd'hui, à 16 ans, il s'entraîne avec son coach pendant des heures. C'est l'un des sports les plus exigeants. Mais, vu les souffrances qu'il a subies auparavant, il ne craint pas les efforts.

Qui pouvait prévoir que mon fils pourrait participer à de nombreuses courses ? Le Professeur Coubes ! Aussi, lui ai-je fait la promesse de récolter de l'argent pour son Unité de Recherche sur les Mouvements Anormaux (U.R.M.A.). Je m'investis chaque année, avec l'association “Etoile d'Argent“, dont je suis le président. En parallèle du Tour de France, ce 22 juillet, 100 ans après la première ascension du col du Galibier, Clément et 37 cyclistes prendront le départ à dix heures, de Valloire. Pendant 2 h 30, pour relever ce défi de 17 km, ils seront tous équipés de maillots, cuissards et vélos d'époque entièrement rénovés, d'un poids de 10 à 12 kg. L'arrivée est à plus de 2 000 m d'altitude : ces fous furieux de la petite reine dépasseront leurs douleurs, mais pour Clément, l'exploit sera double !

Je continue de tenir ma parole à l'homme exceptionnel qui nous a donné le bonheur de redevenir une famille normale. Mais je souhaite rendre hommage à ma femme. C'est une sainte ! C'est la vérité, il faut le clamer ! Tous nos amis nous ont abandonnés depuis bien longtemps, mais le courage de Carmen a été hors du commun. »

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- Association Etoile d'Argent : joret.patrick@sfr.f

- À lire sur ce sujet, le roman de Didier Van Cauwelaert : « L'enfant qui venait d'un livre », aux éditions Prisma.

- Unité de Recherche sur les Mouvements Anormaux (Urma), Professeur Philippe Coubes, Centre hospitalier Gui de Chauliac, 2 av. Bertin Sans, 34295 Montpellier Cedex 5.

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Propos recueilli par Anita Buttez

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