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"Épileptique, j’ai vécu jusqu’à 29 ans, recluse, inutile et abandonnée"

Publié le 20 mars 2011

«Tout le monde croit savoir ce qu’est l’épilepsie. Connue depuis longtemps, cette maladie reste pourtant mal perçue. Elle inspire la crainte et provoque le rejet. Les épileptiques se retrouvent isolés, avec des conséquences familiales et sociales dévastatrices.

C’est mon histoire, et je la raconte aujourd’hui dans un livre*. Car à 40 ans, j’ai eu la chance d’être guérie grâce à une opération du cerveau. Sans cela, témoigner m’aurait été impossible. Aujourd’hui, j’ai l’espoir que tous ceux qui me liront porteront un autre regard sur les épileptiques. J’ai pu trouver ma voie, devenir auxiliaire de vie, m’insérer dans une société qui ne voulait pas de moi, et j’en suis fière, mais j’aurais pu être mieux aidée.

On a découvert ma maladie vers l’âge de 2 ans, j’avais de fortes fièvres et des convulsions, puis d’autres manifestations sont apparues vers 10 ans, notamment des pertes de mémoire : ma mère m’envoyait chercher du pain à la boulangerie, et une fois dehors, je ne savais plus pourquoi j’étais sortie.

À l’école, je vivais l’enfer. En échec scolaire évidemment, je pleurais tous les jours. En quatrième, on m’a placée dans une classe d’éducation spécialisée : je ne mémorisais rien. J’étais le boulet de la famille, rejetée par mes propres parents, qui n’avaient que peu d’explications sur les symptômes de ma maladie. Car voilà, être épileptique, ce n’est pas seulement avoir des convulsions, c’est aussi, comme dans mon cas, souffrir de crises d’amnésie. Sortir de chez soi devient dangereux. Il m’arrivait même de traverser une rue et, soudain, de ne plus rien voir ni entendre ! Cela pouvait durer deux ou trois minutes, assez pour provoquer un accident.

Cela vous rend la vie impossible. On a peur. Je connais une épileptique à qui des types ont volé son sac alors qu’elle était en pleine crise ! Je vivais recluse, je n’avais pas d’amis. J’étais inutile, abandonnée. Mes journées s’étiraient dans un ennui mortel. J’avais 29 ans quand, à l’hôpital de la Timone, à Marseille, on m’a proposé l’opération. Il y avait des risques : je pouvais y rester ou connaître une amnésie totale. Mais j’étais au bout du rouleau. J’ai été opérée en février 2000. Il paraît qu’au réveil, j’ai dit au chirurgien : “Vous verrez, maintenant, je vais écrire un livre !“ Et j’ai tenu parole ! »

* "L’esprit libre" de Dominique Girard, aux éditions Bénévent.

Propos recueilli par Laurence Delville

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