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"Grâce au chant lyrique, je peux respirer à nouveau"

Publié le 14 mars 2011

« Quand, j'avais un an, les médecins ont annoncé à mes parents que je souffrais d'amyotrophie spinale, une maladie génétique neuromusculaire qui touche les nerfs et provoque l'atrophie de tous les muscles. Je vais avoir 18 ans en février prochain et je ne peux ni marcher ni se me servir de mes bras normalement. Je suis dans un fauteuil électrique spécial où ma tête est tenue par une minerve et mon dos, calé. Et je porte un corset. Mais ce qui est le plus gênant ce sont les problèmes respiratoires.

Vers 15 ans, ma santé s'est beaucoup dégradée. J'avais du mal à respirer et même à m'exprimer. Ma voix était si faible que l'on ne m'entendait presque plus parler. Le médecin m'avait proposé une trachéotomie, mais j'ai refusé car je ne supportais pas l'idée de vivre avec un trou dans la gorge. Malgré mon handicap, j'ai toujours suivi une scolarité normale. Actuellement je suis en terminale S, et ça se passe très bien. Mais ma vraie passion, c'est la musique. J'ai toujours adoré chanter.

En septembre 2007, alors que j'étais au plus mal - je ne pesais plus que vingt kilos -,  j'ai rencontré Marie Stobinsky, une professeur de chant qui a accepté de me faire travailler comme une élève normale. Au début c'était difficile, mais j'étais heureuse. Cela a été un enchaînement d'effets positifs. J'ai repris espoir, j'ai commencé à mieux m'alimenter et j'ai repris 12 kilos en un an. Mes forces musculaires sont revenues et aujourd'hui il n'est plus question de trachéo... Mes capacités respiratoires sont remontées de 10 à 16%.
Aujourd'hui, je chante une heure par semaine chez ma prof et, à la maison, je m'exerce tous les jours. Chaque progrès est une récompense.

Le 4 décembre dernier a été un grand jour pour moi : à l'occasion du Téléthon, j'ai donné un récital au Théâtre de Gange. Ce soir-là, pour mon premier concert, la salle était comble et le public enthousiaste. Les gens ont adoré, non seulement la performance, mais aussi, moi, en tant qu'artiste. C'était un moment magique.

Dans l'avenir je me vois bien faire du chant mon métier. J'adore aussi le montage vidéo, je pourrais peut-être travailler dans l'audiovisuel.  En tout cas, je fourmille de projets, et mon moral et ma volonté font que, même si je sais que je ne peux pas guérir, je me bats tous les jours pour faire reculer la maladie ! »

Propos recueilli par Madeleine Forestier

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