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"J'ai vaincu la muco !"

Publié le 15 juin 2012

Contrairement à Grégory Lemarchal, cette jeune fille a pu être sauvée par un don d'organe. Avec ses poumons tout neufs, elle a repris une vie tout à fait normale.

Emilie avec son ami Jeremy. © Coll. personnelle

« La mucoviscidose est une maladie génétique qui tue à petit feu : elle provoque une infection chronique des bronches et une destruction progressive des poumons, jusqu'à l'étouffement. J'en souffre depuis ma naissance. Jusqu'à mon adolescence, les médecins sont parvenus à en juguler efficacement les effets, grâce à de puissants antibiotiques. Je savais pourtant qu'inexorablement, mon traitement aurait de moins en moins d'effet, et que, bientôt, la maladie s'inviterait cruellement dans mon quotidien. A 15 ans, j'ai d'ailleurs fait un premier pneumothorax : je ne pouvais presque plus respirer.

Au cours des 4 années suivantes, cela s'est produit à cinq ou six reprises ! A chaque fois, j'ai dû être opérée pour ne pas m'asphyxier ! Résultat : à 20 ans, mes poumons étaient déjà dans un état catastrophique. Même mes nombreuses séances de kiné ne me soulageaient plus : je souffrais d'une toux permanente, de douleurs intenses au thorax, et ma capacité respiratoire n'était plus que de 30 % ! La moindre marche, de quelques minutes seulement, m'obligeait à récupérer pendant des heures !  J'étais devenue une “infirme du souffle“ !

Emilie a repris le sport

Du coup, finies les sorties entre copains, terminé le sport. Quant à mes études : j'ai dû opter pour des cours par correspondance car je ne pouvais presque plus me déplacer ! Ce n'était pas une vie ! C'est d'ailleurs à cette époque que les médecins m'ont proposé de m'inscrire sur la liste d'attente des greffes. Evidemment, j'ai accepté et la première année, je ne me suis pas démotivée : je pensais naïvement qu'un greffon compatible me serait rapidement proposé. Mais rien n'est venu et j'ai attendu. Longtemps.

En entamant ma seconde année de “demandeur d'organe“, j'ai commencé à perdre espoir. D'autant que les médecins m'ont révélé que mes critères de compatibilité étaient inhabituels et qu'ils n'étaient pas certains de trouver à temps un greffon adéquat ! En plus d'être gravement malade, il fallait aussi que je sois un cas rare ! C'est idiot mais je m'en suis vraiment voulu d'être à ce point “unique“ ! Je me disais : “Tu vas perdre la vie à 20 ans et ce sera finalement de ta faute !“

Aujourd'hui, je réalise bien sûr l'absurdité de mon raisonnement. La seule coupable, c'était évidemment la maladie, mais à l'époque, je me voyais vraiment comme la principale responsable ! Ma colère était telle que je me suis inconsciemment fait une raison, pour mieux supporter mon triste sort. Je me suis persuadée que si j'étais finalement greffée, je mourrai de toute façon sur la table d'opération ! Ou bien mon corps rejetterait le nouvel organe qu'on aurait voulu lui imposer ! Il valait donc mieux que je garde mes propres poumons, puisque j'étais de toute façon condamnée !

Après la greffe, Emilie a pu reprendre le sport

Bien sûr, cette résignation révoltait mes proches, qui m'ont toujours profondément soutenue et me suppliait de continuer à y croire. Moi, j'étais déjà prête à accepter ma propre mort, que je voyais comme la fin de mes souffrances quotidiennes. C'est dans ce contexte qu'en octobre dernier, j'ai décidé d'oublier mes douleurs et ma fatigue pour partir en week-end avec Jeremy, mon petit ami. Je pensais que c'était peut-être les derniers moments que nous pourrions passer ensemble : ma capacité respiratoire avait encore chuté, au point de m'obliger à me déplacer avec des bonbonnes d'oxygène ! Bientôt, je suffoquerai jusqu'à l'asphyxie...

Nous venions d'arriver à Nîmes sous un beau soleil d'automne lorsque mon téléphone portable a brusquement sonné. Pas un seul instant, je n'ai pensé que ça pouvait être l'hôpital : c'était impossible, après plus d'un an et demi d'attente infructueuse ! Pourtant, au bout du fil, c'était bien mon médecin. Il a été très bref : “Bonjour Emilie, nous avons un greffon pour toi, 100 % compatible. Tu as une heure pour rejoindre l'Hôpital Nord de Marseille“. En une fraction de seconde, mon instinct de survie a repris le dessus : il ne fallait pas que je gâche ma chance !

En un temps record, nous avons réuni nos bagages et avons pris la route. Ce jour-là, Jeremy a gardé le pied au plancher pendant tout le trajet, mais c'était pour la bonne cause ! Je le revois encore, les yeux rivés sur la route, concentré à l'extrême pour parvenir à bon port dans les meilleurs délais. De mon côté, je suis restée totalement silencieuse jusqu'à l'arrivée, en proie à un étrange mélange de bonheur et d'appréhension. Quarante minutes plus tard, nous étions à l'hôpital où j'ai été immédiatement prise en charge par l'équipe chirurgicale...

Après l'opération, ma convalescence a été longue : j'ai dû me rétablir physiquement mais surtout, apprivoiser les deux nouveaux poumons qui m'ont été implantés. Comme les miens fonctionnaient très mal, j'avais en effet pris l'habitude d'exagérer ma respiration pour compenser le manque d'oxygène. Mais avec des organes en parfait état, je me suis carrément retrouvée en hyperventilation, au point de faire des malaises à répétition !

Aujourd'hui, tout cela est bien sûr terminé, et même si je dois suivre un traitement antirejet ainsi qu'un régime alimentaire draconien, je revis. Jamais je n'aurais imaginé pouvoir un jour aussi bien respirer ! Du coup, plus de douleurs dans la poitrine, plus de toux, plus d'essoufflement et surtout, plus la moindre fatigue.  J'ai repris une existence normale pour une jeune fille de mon âge et c'est le bonheur total. Je revois mes amis avec lesquels j'organise des fêtes et des après-midis shopping, j'ai recommencé mes études et je me suis intensivement remise au sport.

Avec mes parents et Jeremy, je fais surtout beaucoup de vélo. D'ailleurs, quand il m'arrive maintenant de dévaler régulièrement les chemins alentours, mon sentiment de liberté retrouvée me renvoie à ma donneuse d'organe. Bien sûr, je ne la connais pas, mais dans ma tête, je l'imagine comme étant une jeune fille de mon âge. Je n'oublierai jamais que c'est son décès qui me permet d'être encore là aujourd'hui. Souvent, je lui parle et je lui dis à quel point je lui suis reconnaissante de m'avoir fait un tel don de vie. Je lui promets aussi que cette part d'elle que je porte dorénavant en moi, je vais en prendre un soin extrême, pour lui rendre hommage à ma manière.

Quant aux malades atteints de mucoviscidose, je veux aussi leur transmettre un message : Ne désespérez jamais. Car même si votre greffe tarde à venir, il y a toujours un espoir qu'elle arrive enfin, quand on s'y attend le moins. J'en suis la preuve... bien vivante ! »

Propos recueilli par Thierry Lopez

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