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Témoignages

“Je fais des livres pour les enfants aveugles, comme ma fille”

Publié le 3 janvier 2014

Caroline, Limoges (Haute-Vienne)

Cette maman a commencé à fabriquer elle-même de petits livres à toucher. Maintenant, dans sa maison d’édition associative, elle a beaucoup d’idées mais elle manque de moyens.

« Un jour, alors que ma fille de 17 mois était hospitalisée pour une grosse gastro-entérite, je me suis aperçue qu’elle ne tendait pas les bras pour attraper le livre que je lui apportais. J’ai compris qu’elle ne le voyait pas. J’ai bondi hors de la chambre pour trouver une infirmière et, quelque temps plus tard, nous apprenions que Domitille était atteinte de rétinoblastome bilatéral, un cancer de la rétine rare qui, pris à temps, en France, n’est heureusement pas mortel. Afin que la maladie ne se propage pas, les spécialistes ont finalement pris la décision de lui retirer un œil, qui a été remplacé par une prothèse. Le deuxième est toujours là, mais il ne verra plus jamais.

Cette période d’allers-retours à l’hôpital, ponctuée de séances de chimiothérapie et de soins, a duré un an et demi. Pour m’occuper de Domitille, j’ai arrêté de travailler, mais comme je n’aime pas rester inactive, j’ai vite trouvé de quoi occuper les heures pendant lesquelles ma fille dormait. Quand j’ai appris que mon bébé ne verrait plus, je me suis mise à chercher des jouets adaptés et je me suis aperçue avec stupéfaction qu’il n’existait quasiment rien ! Quand je vois dans quel monde d’hyperconsommation nous vivons, avec tous ces magasins de jouets aux rayons remplis, je trouve hallucinant que rien ne puisse correspondre à une enfant de 18 mois aveugle !

J’ai toujours été bricoleuse, je repeins des murs, fais de la broderie, crée des bijoux, alors j’ai décidé de fabriquer moi-même des petits livres à toucher avec ce que j’avais sous la main : du papier peint, des chutes de tissu, du papier… Ma fille a tout de suite adoré ! Quel bonheur de voir ses petites mains découvrir les formes et les matières ! En parallèle, Domitille a été prise en charge par un institut spécialisé à Limoges, où je l’emmène chaque semaine. J’y ai suivi quelques cours, moi aussi, pour adapter mon comportement. Par exemple, chez nous, les portes sont soit ouvertes, soit fermées. Quand on sort, je guide ma fille en lui signalant les marches… Des attitudes qui sont aujourd’hui devenues de véritables habitudes !

Histoires

Entre revenir à ma vie d’avant et continuer sur le chemin de la création au bénéfice d’enfants qui le méritent, je n’ai pas réfléchi longtemps et, soutenue par mes proches, j’ai fondé une association. Ensuite, j’ai contacté Rétinostop, qui s’occupe des malades atteints de rétinoblastome. La maman qui l’a fondé, il y a vingt ans, a décidé de m’aider pour acheter du matériel, ce qui m’a permis de réaliser une vingtaine de livres avec illustrations tactiles, en braille et gros caractères (pour ceux qui voient encore d’un œil). Ils ont été offerts à tous les nouveaux petits patients du centre Curie.

J’ai aussi réalisé deux bibliothèques de livres enfantins pour l’Hôpital mère enfant de Limoges et l’institut Curie parisien. Pendant de longues heures, j’ai plastifié toutes les pages une par une pour qu’elles puissent être désinfectées à volonté et donc entrer dans les chambres stériles où sont accueillis les enfants en chimio ! Un geste qui peut sembler insignifiant, pourtant le livre est un moyen d’établir un lien très fort. Tout s’arrête lorsqu’on raconte une histoire à un enfant. Même un adulte qui ne sait pas jouer avec un petit saura lui lire une histoire.

Aujourd’hui, l’association est devenue une maison d’édition pour laquelle je travaille à plein-temps grâce à un contrat subventionné par la région. Six bénévoles m’aident à réaliser des livres et un kit pour s’initier au braille. Je fourmille d’idées et de projets, mais je manque d’argent. Je suis constamment à la recherche de dons et de mécènes*.  Il y a encore quatre ans, je n’aurais jamais pensé être capable de gérer aussi bien ce projet. Bien sûr, j’y passe de longues heures, y compris mon temps libre, mais ce qui me porte, c’est que je ne fais pas ça pour rien.

Quand des parents ou des bibliothécaires heureux m’appellent pour commander de nouveaux ouvrages, je sais que cela en vaut la peine… »

* Pour en savoir plus ou aider Caroline : Mes mains en or, 12-14 rue des Carriers, 87000 Limoges.
Site internet : www.mesmainsenor.com

Propos recueilli par Julie Boucher

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