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“Je me sentais comme une vache au Salon de l’agriculture”

Publié le 12 février 2014

Mireille, Périgueux (Dordogne)

En plus de se battre contre une pathologie qui la faisait grossir inexplicablement et soudainement, elle a dû lutter contre la Sécurité sociale militaire qui refusait de payer ses soins.

« En tout, j’ai pris 150 kg sans que mon alimentation soit en cause ! Tout a commencé en 1978. La veille, je pesais 55 kg ; le lendemain, j’avais 4 kg de plus sans avoir fait d’excès. J’étais épuisée, gonflée, et ce n’était que le début. En trois semaines, j’ai pris 25 kg ! Mon corps n’éliminait plus. J’ai compris que j’étais malade, mais je n’imaginais pas que je mettrais quatorze ans pour mettre un nom sur cette pathologie.

J’ai consulté des dizaines d’endocrinologues qui me préconisaient un régime sans comprendre de quoi je souffrais. Femme de militaire, je faisais tout pour que personne ne devine la gravité de mon état. J’étais toujours bien habillée et parfumée, je ne parlais pas de la maladie. Tout le monde pensait, naïvement, que je mangeais trop.

Mais mon état se dégradait. Un jour, épuisée, j’ai installé une chaise devant un balcon, prête à commettre l’irréparable. Un médecin m’avait annoncé qu’il n’était “pas là pour soigner le bétail”. Ma fatigue était telle que je ne pouvais plus me doucher. Je me glissais dans un bain moussant pour sentir bon sans avoir à me savonner.

J’ai éprouvé comme une force qui m’empêchait de passer à l’acte. En parcourant Paris Match, je suis tombée sur un article qui parlait d’une endocrinologue spécialisée dans les prises de poids soudaines. Il a fallu trois ans pour que je me décide à venir à Paris, en 1992, consulter celle qui m’a sauvée ! Elle m’a expliqué que je souffrais de trois ma­ladies formant un syndrome rare que peu de spécialistes étaient capables de repérer.

Mireille 2 PérigueuxMireille 3 PérigueuxMireille 4 PérigueuxHélas, il n’existait pas de traitement miracle ! La seule façon de récupérer était de me rendre dans un établissement de repos géré par un de ses confrères, dans lequel je devais faire des séjours de trois mois, renouvelables tous les ans. Alors que l’espoir d’aller mieux était enfin à ma portée, c’est la Sécurité sociale militaire, à laquelle j’étais affiliée par mon mari, qui m’a mis des bâtons dans les roues. Le médecin-conseil considérait que je lui revenais trop cher au kilo. Je me sentais comme une vache au Salon de l’agriculture.

Calvaire

Il estimait que mes prises de poids étaient d’origine psychologique. En réalité, il ne voulait pas payer mes séjours dont le prix de revient était pourtant dérisoire par rapport à une hospitalisation classique. Trois expertises douteuses ont nié le diagnostic de mon endocrinologue, réalisées par des “experts” non spécialisés dans ces maladies rares.

De 1978 à 1992, Mireille n'a cessé de prendre du poids. Sa pathologie la faisait grossir.
De 1978 à 1992, Mireille n'a cessé de prendre du poids. Sa pathologie la faisait grossir.

Tout ce beau monde a joué avec ma santé et ma vie. Les rares séjours que j’ai pu faire n’ont donc duré que quelques semaines. Pourtant, les résultats étaient bien là. De son côté, le psychiatre avait confirmé que mes maladies hormonales ne relevaient pas de sa compétence. Ces années ont été très difficiles à vivre et, un jour, mon mari a craqué. Je ne rentrerai pas dans les détails… Je regrette de lui avoir fait subir tout ça. Même si je faisais tout pour ne pas partager mon calvaire, lui et ma fille en ont subi les conséquences.

J’ai appelé la Sécurité sociale militaire qui cherchait à faire des économies sur le dos des malades alors que leur caisse était excé- dentaire, l’informant des consé- quences de ses décisions dans ma vie personnelle. Inexplicablement, à la suite de cet appel, toutes mes demandes ont été acceptées. Je ne sais pas ce qui s’est passé dans la tête de ces messieurs.

Entre 2000 et 2005, grâce à un récent traitement et à des nouveaux séjours dans le même établissement spécialisé, j’ai réussi à perdre une bonne quarantaine de kilos, non sans difficulté. Depuis, mon état est stable, mais j’ai tout perdu dans ce combat contre la maladie, surtout contre la Sécurité sociale militaire qui m’a si longtemps refusé le droit de me soigner.

J’ai poursuivi plusieurs fois cette caisse devant les tribunaux, ignorant qu’il fallait faire appel à un avocat spécialisé dans le médical et la réparation des préjudices. Aujourd’hui, je demande toujours que justice me soit rendue. Je ne m’avoue pas vaincue pour autant. Je ne me tairai jamais parce que je sais qu’il y a certainement d’autres personnes victimes de ce système, et c’est pour elles que je me suis lancée dans cette démarche. Pour que se soigner reste un droit. »

"La sécu m’a tuer", de Mireille Ogar, éditions Mélibée.

Julie Boucher

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