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“L’ibuprofène a conduit ma sœur au service des grands brûlés”

Publié le 16 décembre 2015

  Après avoir pris quelques cachets pour soulager une migraine, Delphine se consume de l’intérieur et de l’extérieur. Transférée à l’hôpital, elle restera un mois entre la vie et la mort et conservera de graves séquelles. Élise, sa sœur, nous relate la terrible descente aux enfers.  Après avoir pris quelques cachets pour soulager une migraine, Delphine se consume de l’intérieur et de l’extérieur. Transférée à l’hôpital, elle restera un mois entre la vie et la mort et conservera de graves séquelles. Élise, sa sœur, nous relate la terrible descente aux enfers.Après avoir pris quelques cachets pour soulager une migraine, Delphine se consume de l’intérieur et de l’extérieur. Transférée à l’hôpital, elle restera un mois entre la vie et la mort et conservera de graves séquelles. Élise, sa sœur, nous relate la terrible descente aux enfers.

« En 2007, Delphine, ma grande sœur de 37 ans, éprouve une migraine particulièrement violente. Pour la calmer, elle prend, comme elle l’a souvent déjà fait, de l’ibuprofène, l’un des médicaments les plus consommés en France. Quelques jours plus tard, elle a de la fièvre, les yeux gonflés, et ressent des démangeaisons sur tout le corps. L’hôpital de Clermont-Ferrand la transfère en avion médicalisé au service des grands brûlés de Créteil (Val-de-Marne).

Avertie par mes parents, je suis abasourdie par la nouvelle. Je ne comprends pas le lien entre sa maladie et le service des grands brûlés. Je contacte ma belle-sœur qui travaille dans l’industrie pharmaceutique pour essayer de comprendre. Elle m’explique qu’il s’agit d’un syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson lié, dans 90 % des cas, à une réaction médicamenteuse. Ce mal touche environ 140 personnes en France chaque année et provoque la mort une fois sur quatre. Cela signifie que ma sœur est en train de brûler de l’intérieur et de l’extérieur et que cela durera tant que la molécule sera présente dans son corps.

Il faut éviter à tout prix que les organes vitaux – poumons, cœur, reins, foie – soient atteints. Dès ce moment-là, mes parents, mes frères et sœurs, le compagnon de ma sœur, qui doit s’occuper de leurs deux enfants alors âgés de 7 et 10 ans, et moi ne cessons de nous relayer au chevet de Delphine à l’hôpital. Comme elle risque une infection, nous devons nous laver les mains avec un produit antiseptique et revêtir une blouse stérile à chaque visite.

"Mauvaise nouvelle : comme ses poumons sont touchés, elle risque de mourir."

La première fois que je la vois, c’est la stupeur : son corps est gonflé comme celui des cadavres flottant sur l’eau, couvert de bulles causées par les brûlures, et son visage est boursoufflé. Mauvaise nouvelle : comme ses poumons sont touchés, elle risque de mourir.

En état de grande dépendance, elle est perfusée et sondée pour se nourrir, intubée pour respirer… Je reste des heures à ses côtés, l’hydrate avec une seringue, la couvre, la découvre, essaie de la réconforter. Elle ne voit plus car ses yeux sont collés, mais communique à voix basse, entre deux gémissements.

"Les médecins mènent l’enquête et constatent qu’elle n’a pas consommé d’autres médicaments que l’ibuprofène dans les six derniers mois."

Les médecins mènent l’enquête et constatent qu’elle n’a pas consommé d’autres médicaments que l’ibuprofène dans les six derniers mois. Ils nous recommandent de tenir un journal de bord pour faciliter sa convalescence. Étant journaliste, je m’y attelle et relate chaque jour mes visites à l’hôpital, l’état fluctuant de ma sœur, ses sensations d’intense chaleur ou de froid, sa peau qui ressemble à un linceul, ses conjonctivites et problèmes de déglutition, ses accès de délire…

Après un mois de lutte contre la mort, ma sœur semble finalement tirée d’affaire, commence à remarcher, prend du poids et peut sortir de l’hôpital. Elle retrouve sa vie d’avant à Clermont-Ferrand et, en 2009, son travail d’ingénieur à trois-quarts temps.

Mais elle a gardé des séquelles et n’est plus la même : toutes les vingt minutes, elle doit s’instiller des larmes artificielles, porte des lentilles spéciales et des lunettes de soleil en permanence car elle ne supporte plus la lumière, ainsi qu’un chapeau pour protéger sa nouvelle peau, très claire, du soleil… Elle fatigue vite, est régulièrement en arrêt de travail…

"Nous, ses proches, ne voyons plus les médicaments de la même manière : ils peuvent rendre malade."

Aujourd’hui, elle craint de perdre un œil et se bat pour faire reconnaître devant la justice qu’elle a été victime d’un accident médicamenteux, ce qui nécessite du temps. Pour évaluer le préjudice, il faut attendre que des années passent, et il est compliqué de prouver que sa situation est liée à la prise d’un médicament. Elle a ressenti le besoin de partager son expérience avec d’autres victimes de sa maladie et a adhéré à l’association Amalyste, qui regroupe des rescapés de ces syndromes.
Nous, ses proches, ne voyons plus les médicaments de la même manière : ils peuvent rendre malade. Je ne dis pas cependant qu’il ne faut pas se traiter quand on est atteint d’une maladie grave comme l’hypertension artérielle, le VIH ou un cancer.

En France, 128 000 à 150 000 hospitalisations annuelles seraient liées à des accidents médicamenteux qui entraîneraient entre 9 000 et 20 000 décès. C’est trois à six fois le nombre de victimes de la route. J’estime que limiter notre consommation de médicaments coûterait moins d’argent et nous rendrait moins malades. Nous avons publié mon journal de bord, enrichi d’annotations de ma sœur. Notre histoire est triste, mais si elle peut faire bouger les choses, tant mieux ! J’espère que mon livre sera utile et permettra de sauver des vies. »

Florence Heimburger

Les médicaments m’ont tuée, d’Élise Maillard, éd. Albin Michel.


Pour en savoir plus sur les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson
: association Amalyste

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