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"Ma petite fille atteinte d'un cancer est exclue de l'école"

Publié le 17 mars 2011

« Le cauchemar a commencé il y a un an et demi. En janvier 2009, Océane, qui a sept ans, se plaint de migraines terribles. La douleur est tellement intense qu'elle vomit. Fous d'inquiétude, nous partons très vite aux urgences de l'hôpital de Saint-Etienne. Là-bas, notre enfant subit une batterie d'examens : prises de sang, radios et scanner. Le verdict tombe implacable, effroyable : Océane a une tumeur au cerveau. Le cancérologue nous annonce qu'il faut immédiatement l'hospitaliser. La tumeur a la taille d'une souris d'ordinateur. Nous sommes effondrés par cette nouvelle. Quand on prononce le mot cancer, on pense immédiatement à la mort. Océane l'a bien compris, elle aussi. Elle pleure beaucoup et ne veut pas rester seule.

Pour accompagner ma fille dans cette épreuve, je me mets en arrêt maladie puis j'enchaîne avec un congé enfant malade. Toutes mes journées lui sont consacrées. Océane passe toute l'année à l'hôpital où elle suit une chimiothérapie puis une radiothérapie. Je vois ma belle petite fille perdre ses cheveux. C'est un crève-cœur de les voir éparpiller sur son oreiller en touffes éparses ! Et quel choc de découvrir sa tête entièrement rasée! Mais il faut faire face, ne pas lui montrer nos frayeurs et la rassurer.

Avec sa maman, nous ne trouvons pas toujours les mots quand elle nous demande si elle va mourir. Heureusement, l'équipe médicale est formidable. Les médecins lui disent : “tu vas guérir, Océane, tu vas guérir.“ Décembre arrive et avec lui, la fin des traitements. S'ils ont enrayé la maladie, ils ont aussi laissé des traces. Notre petite fille a perdu l'appétit, elle ne pèse plus que 12 kilos, elle vient d'avoir 8 ans... À nouveau, nous manquons de la perdre. Aujourd'hui la situation s'est stabilisée, Océane a repris du poids et déborde de vitalité même si elle reste sous surveillance médicale. Je pensais que le plus dur était derrière nous, mais aujourd'hui il faut encore se battre.

Cette fois, ce n'est plus contre le cancer mais contre l'école qui ne veut pas d'elle alors que son médecin l'autorise à reprendre une scolarité normale. J'ai dû faire intervenir le  rectorat pour qu'ils la réintègre ! Mais la directrice a décidé qu'Océane ne pouvait venir que le matin. Dans son établissement, on la considère comme une élève handicapée. On veut lui porter son cartable, lui lacer ses chaussures, l'aider à mettre son manteau. Mais elle se débrouille très bien toute seule et elle ne veut pas être traitée comme un bébé !

Par contre, personne ne lui apprend à lire ni à écrire ! Cette situation me rend furieux et fou d'inquiétude. Que va-t-elle devenir ? Quand j'entends le président de la république dire que tous les enfants ont leur place à l'école, ça me met en colère : il y a un énorme fossé entre les discours et la réalité ! Je passe mon temps à remplir des dossiers, à chercher des solutions. Et puis j'aimerais reprendre mon travail d'ouvrier. Car être parent d'un enfant cancéreux c'est aussi souffrir de solitude, se sentir exclus et s'enfoncer dans la dépression. Même si mes collègues de travail et notre voisinage nous ont beaucoup entouré et soutenu.

Avec Océane, on voudrait tout simplement reprendre une vie normale : elle, à l'école, moi au travail. Est-ce trop demander ? »

Propos recueilli par Anéma Isaac

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