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"Moi, 46 ans, parkinsonienne et pleine de vie !"

Publié le 4 mai 2011

« A 46 ans, je suis maman d'un petit garçon âgé de 7 ans. Je n'ai jamais eu aucun problème de santé, pas fais d'abus, mené une vie saine. Alors quand un matin, en 2008, je me suis levée, incapable d'enfiler ma pantoufle, je ne me suis pas inquiétée. Pourtant, mes doigts s'engourdissaient et en essayant d'écrire une carte d'anniversaire, voilà que je n'arrivais plus à former les lettres comme d'habitude. J'en ai rigolé, mais mon mari qui est kinésithérapeute m'a alors conseillée d'en parler à mon médecin généraliste. Ce dernier m'a aussitôt orientée vers un neurologue et, après des tests cliniques, le diagnostic tombe : Parkinson... Une maladie de “vieux“!

Comme la plupart des gens, j'ai alors beaucoup d'idées reçues sur cette affection neuro dégénérative qui touche pourtant 150 000 personnes en France avec 10 000 nouveaux diagnostics par an. Surtout, 10 % ont moins de 45 ans ! Je vais aussi apprendre à mes dépens à quelle point l'ignorance stigmatise les jeunes parkinsoniens. Pour l'heure, incrédule, je consulte plusieurs spécialistes. D'ailleurs, un grand ponte que je vois à Lyon ne valide pas le diagnostic. J'arrête donc le traitement qui me provoque des effets secondaires épouvantables. Mais je suis prise de tremblements de plus en plus fréquents dans les mains. Alors que je suis en vacances, avec mon mari et notre fils Sacha, je ne peux soudain plus bouger le bras droit. En promenade, je suis prise d'un blocage de la marche : un arrêt spontané, brutal ; je ne peux plus avancer! Cela peut m'arriver n'importe où, en plein milieu d'une route à traverser... Je reprends donc mon traitement, associé à la phytothérapie qui me soulage beaucoup, mais je suis très inquiète.

Forcément, mon entourage aussi, mon fils en particulier avec qui nous cherchons les bons mots pour lui expliquer mon état. Pas facile ! Il voyait bien que j'avais du mal à l'emmener à la maternelle le matin. Je marchais lentement, avec raideur, parfois prise de tremblements. Il m'arrivait de tituber comme une alcoolique. Les autres mamans commençaient à me faire des remarques, imaginant sans doute que je buvais. Moi, j'avais honte de ma maladie. Le mot Parkinson ne sortait pas de ma bouche. Il était surréaliste, dégradant, inavouable, Mais les questions se faisaient plus pressantes. J'en étais arrivée à attendre dans ma voiture à la sortie de l'école pour ne pas me confronter aux regards des autres. J'ai même fini par embaucher une baby sitter. Je ne sortais plus de chez moi.

Mon fils, lui, était plus agité à l'école, et pour cause. De plus en plus isolé, il n'était jamais invité à aucun anniversaire. Un jour, il a bousculé une petite fille. Cet incident a mis le feu aux poudres. Dans le contexte supposé protégé de cette école privée catholique, mon mari et moi avons été reçus par le directeur qui nous a d'abord soutenus, puis abandonnés et littéralement livrés à la vindicte de quelques parents qui ont lancé une pétition pour demander le renvoi de Sacha de l'école ! On me reprochait d'être incapable de m'occuper de mon fils qui avait une mauvaise influence, lui-même accusé de tous les maux. L'hystérie collective que tout cela a déclenché fait très peur ! Même les enfants de l'école me traitaient comme une paria ; moqueurs, arrogants, certains s'amusaient à me toucher les fesses, comme si avec moi on pouvait tout se permettre ! Plutôt qu'une réflexion commune, une prise en charge ou même un minimum de compassion, on nous a insultés de la pire des manières, me ravalant au rang de mère incapable, voire contagieuse et indigne !

Heureusement, proche de l'association France Parkinson, j'ai pu partager cette douleur et la violence qui nous a été faite ; la même vécue par beaucoup de jeunes parkinsoniens qui se heurtent à l'incompréhension et au rejet. A Avignon, un parkinsonien de 32 ans, raconte comment il est embarqué deux à trois fois par an au poste de police pour alcoolisme sur la voie publique ! Je connais des parents qui aujourd'hui pleurent leur fils de 41 ans qui, pour des raisons équivalentes, a mis fin à ses jours, laissant derrière lui deux petites filles magnifiques.

Alors j'ai décidé de me battre. D'abord, j'ai trouvé un neurologue qui a su me tranquilliser, m'aider à positiver, à trouver les bons dosages. Là encore, le chemin a été difficile : à l'époque, le médicament qu'il me fallait n'était pas en vente en France. Nous allions en voiture, un aller-retour un samedi par mois à Genève en Suisse, acheter une boîte à 180 euros. Mes économies y sont passées. Désormais, on trouve la molécule en France, depuis peu remboursée par la Sécurité Sociale. Puis, nous avons placé Sacha dans une petite école publique dans un village à 5 kilomètres de chez nous. Nous avons été accueillis merveilleusement ! Il a des copains, il travaille bien et j'ai enfin pu relever la tête. Aujourd'hui, je vais mieux.

J'ai monté mon association, Parkinson Espoir, dont le parrain est le chanteur Pascal Danel. J'organise ainsi mon deuxième spectacle à l'automne prochain en faveur de la recherche*. Car si j'ai cessé de travailler à la naissance de Sacha, j'ai auparavant été mélodiste, compositeur et interprète. J'ai assuré par exemple les premières parties d'artistes comme Sim, Antoine, Paul Préboist, Herbert Léonard, participé à l'émission Sacré Soirée en 1995 et finalement refusé un gros contrat qui m'aurait obligé à devenir un personnage qui n'était pas moi. Je ne regrette rien. C Jérôme restera mon meilleur souvenir ! C'était quelqu'un d'authentique. J'ai fait plusieurs de ses galas et il avait l'élégance de toujours me mettre en avant : la grande classe, comme le chef d'orchestre René Coll, hélas lui aussi disparu.

Mon parcours artistique me permet donc d'organiser aujourd'hui des évènements en faveur de la maladie de Parkinson.  Toutefois, aucun élu que j'ai contacté ne m'a aidée. Je me débrouille pour faire mes affiches, les coller, distribuer mes flyers pour annoncer le spectacle qui durera 2 h 30. Accompagné de ses quatre musiciens, Pascal Danel chantera une heure, moi également avec mes compositions, quelques reprises et d'autres surprises...

Je veux changer le regard des autres : oui, on peut avoir Parkinson, et être jeune, chanter, rire, danser. Ici, je lance un appel : qu'on accorde enfin à la maladie de Parkinson une campagne d'information nationale, un spot publicitaire par exemple. Car non, ce n'est pas qu'une “maladie de vieux“, cette image et bien d'autres enferment des jeunes gens dans la dépression et pire encore. Agissons ! »

Domaine du lac Kir, salle Rubis, 21000 Dijon. Réservations : 03 80 56 27 40 ou 06 64 29 00 45 ou sur le site internet : www.parkinson-espoir.com

Propos recueilli par Laurence Delville

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