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Mucoviscidose : "J’ai écrit un livre pour retrouver ma fille disparue"

Publié le 16 mars 2016

Le 10 août 2007, Agathe, 22 ans, atteinte de mucoviscidose, a cessé de respirer. Son père journaliste, Didier Pourquery, a pris la plume pour faire revivre sa fille adorée dans un récit bouleversant.

« Agathe est née le 15 août 1984 à 2 h 40 du matin avec la mucoviscidose, une maladie génétique grave. D’emblée, les médecins nous ont annoncé que son espérance de vie se limitait à 25 ans. En apprenant la sentence, nous n’avons pas pu, en tant que parents, intégrer l’information, et avons décidé que la vie triompherait.

D’ailleurs, à part quelques médicaments et séances de kiné respiratoire, le quotidien d’Agathe était “normal”. Elle était un peu petite, un peu maigre, victime de quintes de toux irrépressibles, mais aussi très éveillée, tonique, jolie et gaie. Elle allait à l’école, avait des copines, jouait du piano, faisait de la danse et se disputait avec ses sœurs.

C’est à l’adolescence que sa santé s’est dégradée. En 1994, une bactérie s’est installée dans ses poumons. Dès lors, Agathe a dû faire des séjours réguliers à l’hôpital, à Paris, ou sur l’île d’Oléron – où elle se plaisait tant – pour des cures d’antibiotiques par intraveineuse.

En 1998, nous avons décidé de nous installer à Oléron. Agathe y a poursuivi sa scolarité, sillonnant les routes sur son scooter, menant la vie de n’importe quelle collégienne.

Trois ans plus tard, j’ai quitté mon épouse et Oléron pour me réinstaller à Paris avec une autre femme.

"Elle s’est essayée au saxophone, malgré son manque de souffle, et est partie aux États-Unis pendant un mois."

Agathe m’en a voulu mais nous avons rapidement renoué. Ses infections s’intensifiaient. Sa mère et moi nous sommes relayés à son chevet. Nous écoutions de la musique ensemble, visionnions ses séries télévisées préférées… Nous voulions que chaque moment soit une fête.

En 2002, Agathe a décroché son bac malgré son état de santé. Les médecins nous ont annoncé que sa seule chance de rester en vie était la greffe de poumons. Transplantée fin 2002 au prix de beaucoup de difficultés et d’un arrêt cardiaque, elle a repris progressivement goût à l’existence, grâce à son esprit combatif, à sa rage de vivre.

Et elle a refait des projets : installée à Paris avec Alexandre, son copain qu’elle avait rencontré sur l’île d’Oléron, Agathe a réussi le concours d’entrée dans une école parisienne pour y suivre des études de psychologie. Elle s’est aussi essayée au saxophone, malgré son manque de souffle, et est partie aux États-Unis pendant un mois. Agathe a senti qu’elle devait vivre sa vie en accéléré.
Mais, trois ans plus tard, elle a été victime d’un rejet de greffe. En 2007, elle a subi une deuxième transplantation pulmonaire. Hélas, la bactérie tueuse était toujours là et a attaqué ses nouvelles bronches.

"Elle a poussé le souci du détail jusqu’à partir à l’heure où elle était arrivée."

Le 21 juin, premier jour de l’été, les médecins nous ont annoncé que c’était la fin. Agathe a cessé de vivre le 10 août à 2 h 40 du matin. Elle a poussé le souci du détail jusqu’à partir à l’heure où elle était arrivée.

Nous l’avons fait incinérer le 15 août, jour où elle aurait dû fêter ses 23 ans, et avons dispersé ses cendres du haut d’une dune face à la mer, à Oléron, pieds nus dans le sable, comme elle l’avait souhaité.
Quelques jours plus tard, j’ai été nommé directeur adjoint de Libération où j’avais travaillé vingt ans plus tôt. Je commençais un nouveau boulot, la vie continuait mais ne pouvait plus être la même : j’avais perdu Agathe.
Alors, en 2014, je lui ai consacré ce livre : j’avais besoin de la retrouver et aussi de la présenter car elle avait été une fille géniale, formidable. Je me suis isolé chez moi, en Gironde, et ai repris les carnets où j’avais consigné nos souvenirs, heureux ou tristes.

"Nous l’avons fait incinérer le 15 août, jour où elle aurait dû fêter ses 23 ans."

Je me suis mis à écrire le 21 juin, date à laquelle elle avait appris, sept ans plus tôt, que c’était la fin, jusqu’au 10 août, où elle était partie. Ce fut un été difficile et doux qui fit que, pour moi, Agathe était revenue à la vie.

Je souhaite passer ce message : le plus important, face à un enfant malade, c’est de vivre avec lui, de faire des choses avec lui, et ne pas chercher à atténuer sa maladie. Il y a eu des moments où j’étais tellement mal que j’étais dans le déni de son état de santé et de l’issue fatale.

Connaître à l’avance la fin de l’histoire n’a en rien atténué notre chagrin. Je ne cesse de pleurer toutes les larmes de mon corps, comme sa mère et ses sœurs. Néanmoins, on continue à vivre. Et je crois en l’immortalité de l’âme. Cela m’aide de savoir qu’Agathe est là. »

Florence Heimburger

À lire : « L’été d’Agathe », de Didier Pourquery, aux éditions Grasset.

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