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Nathalie Migeot : “Maman d’un enfant myopathe, j’ai tout quitté pour lui !”

Publié le 21 mai 2018

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© Astrid Di Crollalanza Nathalie Migeot & Sofiane

La vie de Nathalie Migeot bascule lorsqu’elle apprend que son fils est atteint d’une maladie neuro-musculaire. Elle se sépare de son mari et quitte sa région des Ardennes pour se consacrer à Sofiane.

«Quand il a eu 2 ans, on a découvert que Sofiane souffrait de la myopathie de Duchenne. Les médecins étaient formels : il ne marchera plus à 7 ans et ne pourra pas vivre au-delà de 25 ans.

Au début, quand on entend ça, on se dit qu’ils se trompent forcément. Le monde s’écroule.

Ma première réaction a été bizarre. Je leur ai dit : “Mieux vaut alors l’euthanasie…”, et comme les médecins m’ont répondu que cela n’était pas possible dans notre pays, j’ai eu la réaction inverse. J’ai décidé que j’allais me battre pour lui offrir la plus belle des existences.

Je n’ai pas voulu faire porter à mon entourage le poids de mon fils. En plus, je ne m’entendais plus bien avec son père. J’allais vite tout quitter : mon mari, ma famille (mes parents, mon frère et mes deux sœurs), la ville de Charleville-Mézières, dans les Ardennes.

Je ne voulais pas qu’ils me voient galéjer. J’ai une forte personnalité : je n’ai pas besoin de quelqu’un d’autre pour m’occuper de mon fils.

Il a d’abord fallu que je trouve du travail. J’ai donc suivi une formation pour devenir conductrice de car.

Lorsque Sofiane a eu 5 ans, j’ai pris la poudre d’escampette. Destination Voiron, près de Grenoble, où j’ai trouvé un appartement et un emploi.

A l’époque, mon fils marchait bien, même s’il tombait en permanence. Je l’ai inscrit à l’école et j’ai découvert qu’il avait un bon QI. La belle affaire. Deux ans plus tard, nous nous sommes installés à Port-de-Bouc, près de Marseille, pour un nouveau départ.

Mais deux mois après notre arrivée, j’étais obligée de me rendre à l’évidence : Sofiane avait besoin d’un fauteuil roulant électrique. La myopathie touchait les muscles de ses jambes ; il n’avait plus la force de marcher seul.

C’est à ce moment-là que j’ai vraiment réalisé que j’avais un fils handicapé. D’abord et surtout parce que le regard des autres a changé, tout d’un coup. On me posait 1 001 questions. J’essayais toujours d’expliquer sa maladie, mais je me rendais compte que les gens étaient souvent maladroits.

Quand je pense au jour où Sofiane a reçu son fauteuil roulant… Il était si heureux !

Pour lui, c’était un jeu. Pour moi, un soulagement, même si je me répétais que les médecins qui m’avaient annoncé qu’il ne marcherait plus à l’âge de 7 ans ne s’étaient finalement pas trompés.

A l’école du village, Sofiane suivait un cursus normal. Il était d’ailleurs très bon élève. Moi, je travaillais, et lors de mes pauses, je faisais irruption dans la cour de récré à 10 heures du matin pour le surveiller. J’avais peur de la violence des autres enfants envers lui. Un jour, j’ai vu l’un des gamins le pousser de son fauteuil ; 15 autres élèves ont surgi, se mettant en travers pour prendre sa défense. Là, j’ai compris : Sofiane était bien accepté. Je n’avais plus trop de souci à me faire.

A tel point d’ailleurs que lors des sessions de sport, qui lui étaient normalement interdites car il était en fauteuil, le prof et les élèves lui proposaient par exemple d’être le gardien de but pendant les matchs de foot de la classe. A la cantine aussi, son meilleur ami lui donnait à manger. Il était donc plus facile pour moi de reprendre mon travail normalement.

D’un regard

Je suis une maman à 100 % et je le serai jusqu’à ma mort.

Pas question de mettre Sofiane dans un centre ou une institution. Je ne trouve pas que j’ai du mérite. Je ne vais tout de même pas le laisser tomber comme une vieille chaussette sous prétexte qu’il est tout cabossé !

Le lien qui nous unit est incroyable. Je suis avec lui 24 heures sur 24.

Il y a quatre ans, j’ai arrêté de travailler pour me mettre entièrement à son service. Je suis son auxiliaire de vie… à vie !

Sofiane a 22 ans, il va bien. Cela fait vingt-deux ans que l’on dort dans la même chambre. Ni lui ni moi ne pouvons nous endormir l’un sans l’autre. On ressent les mêmes choses. On n’a parfois même plus besoin de se parler et on se comprend d’un regard.

Aujourd’hui, c’est moi qui le lave, le fais manger…

Je suis son corps, sa mère, sa confidente. On parle de tout, on n’a aucun tabou. Je suis tout pour lui, il est tout pour moi. Il est actuellement en troisième année de licence de droit à Aix-en-Provence, et je l’emmène chaque jour suivre ses cours avant de les retaper sur ordinateur. Il rêve de devenir juge au pénal et passe ses examens avec succès.

Depuis quelques années, j’ai reçu le soutien de Michel Drucker et de sa femme Dany Saval, qui ont une maison pas loin de chez nous. Monsieur Drucker est même venu fêter les 20 ans de Sofiane. Et il nous a fait un don de 25 000 € pour que nous puissions acheter une voiture équipée d’une rampe afin d’emmener Sofiane à la fac.

Je lui suis éternellement reconnaissante.

Grâce à lui, Sofiane a également pu voir Céline Dion en tête à tête après un concert, il y a un an. Michel Drucker est devenu notre ange gardien ! »

• Sofiane, l’amour en grand, éd. Robert Laffont.

Alicia COMET

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