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"Non, malgré Alzheimer, ma mère n'est pas un légume !"

Publié le 6 février 2014

Geneviève de Cazaux, Paris

Journaliste à TF1 pendant trente-quatre ans, elle a quitté la chaîne pour se consacrer à sa mère, atteinte d’Alzheimer. Elle nous raconte comment faire face au déclin qu’implique cette maladie qui frappe 860 000 personnes en France.

« En 1983, à la mort de mon père, ma mère a commencé à sérieusement décliner. Elle n’avait que 64 ans. Comme beaucoup de femmes âgées seules, elle est devenue la proie d’escrocs, achetant une maison “par erreur” alors qu’elle n’en avait pas les moyens, perdant une bague précieuse et laissant en gage un collier en or au mont-de-piété ! Puis elle a commencé à accumuler les dépenses, à faire davantage confiance aux inconnus qu’à ses proches et à tomber… Des symptômes typiques de la maladie d’Alzheimer.

Consciente du problème, elle a voulu se faire examiner dans un service neurologique. Mais la recherche sur cette maladie n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui.

Ma mère a été hospitalisée deux fois dans le réputé hôpital Purpan à Toulouse, où l’on ne lui a pourtant pas proposé les examens adaptés. Un médecin s’est contenté de lui prescrire du Prozac, la croyant en dépression. Puis, d’autres alertes se sont produites : elle a perdu les clés de mon appartement parisien, a commencé à ne plus pouvoir s’orienter dans les gares, à ne plus se situer dans l’espace et dans le temps. En rangeant sa maison, j’ai découvert des carnets à spirale dans lesquels elle consignait sa vie quotidienne.

Je suis tombée des nues quand j’ai compris ce qu’elle me cachait : ses chutes à répétition, ses pertes de mémoire… “Très fatiguée. De plus en plus ma tête vide.” Son écriture se dégradait comme sa pensée : son style devenait télégraphique, alors qu’il avait toujours été riche en détails.

Geneviève veut lui rendre l'amour qu'elle a toujours reçu de sa mère
Geneviève veut lui rendre l'amour qu'elle a toujours reçu de sa mère

Pense-bêtes

Voulant dissimuler ses oublis, elle mettait des pense-bêtes un peu partout. Dans un tiroir de la table, maman avait même glissé un dessin montrant comment disposer les couverts. En décembre 2002, venue passer Noël chez moi pour voir ses petits-enfants, elle est restée quatre mois, se perdant sans cesse… Elle m’attendait assise dans l’escalier de l’immeuble. J’ai commencé à l’aider à faire sa toilette. J’ai compris que quelque chose n’allait pas. J’ai profité de son séjour à Paris pour lui faire passer des examens médicaux. Diagnostic : “dégénérescence des cellules du cerveau”, mais jamais “le” mot qui fait peur.

Finalement, avec mes frères et sœur, nous avons décidé de lui faire intégrer une maison de retraite, sans grande conviction de ma part. Car pendant les quatre mois que nous avons passés ensemble chez moi, nous étions devenues très proches. Je sortais d’un cancer. Elle m’avait énormément soutenue pendant cette période éprouvante. Je me sentais redevable. Elle est restée trois mois dans cet établissement, développant un syndrome de persécution, typique des malades d’Alzheimer. Elle se croyait prisonnière. Et puis, dans le courant de l’été 2003, elle a retrouvé avec bonheur sa maison et son jardin, près de Toulouse.

Geneviève de Cazaux, journaliste à TF1 pendant 34 ans © Christophe Chevalin/TF1
Geneviève de Cazaux, journaliste à TF1 pendant 34 ans © Christophe Chevalin/TF1

Bien sûr, cela n’a pas été simple : nous avons dû équiper la maison d’un lit médicalisé, avec barreaux pour éviter les chutes, d’un fauteuil roulant, et d’autres accessoires paramédicaux coûteux. Il a aussi fallu trouver des auxiliaires de vie pour la surveiller jour et nuit, une infirmière pour des visites quotidiennes, un kinésithérapeute pour ses trois séances de rééducation hebdomadaires…

L’équipe est formidable. Tous travaillent en synergie et aiment beaucoup ma mère. J’ai eu un mal fou à obtenir tout cela. C’est une galère, ce n’est pas normal, ce n’est pas le travail des familles. Aujourd’hui, maman est bien soignée, mange avec appétit une nourriture adaptée pour éviter les “fausses routes”, car les patients atteints d’Alzheimer ne savent plus déglutir…

Elle est très dépendante, ne peut plus rien faire seule, sauf tenir son verre et boire, a du mal à s’exprimer, bien que je l’incite à parler et à chanter. Je passe deux semaines par mois avec elle, nous sommes très attachées l’une à l’autre.

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Il y a deux ans, j’ai voulu écrire un livre* pour raconter ce que je vivais, montrer que l’on peut être gai malgré la tristesse de la situation, que se consacrer à un proche peut procurer de la joie. Nos parents se sont occupés de nous, à nous d’en faire autant ! J’ai décidé de ne pas vivre dans le déni, de plonger dans la maladie : c’est le meilleur moyen de l’accepter. Je veux que ma mère finisse ses jours dans la dignité : bien soignée, propre et coiffée… Elle a eu une vie bien remplie, ce n’est pas un “légume”, et son esprit est toujours là ! Consciente de mes efforts pour l’aider, elle me dit souvent “merci” quand je vais l’embrasser pour lui souhaiter bonne nuit.

Avec cet ouvrage, j’ai aussi souhaité dénoncer le manque de moyens alloués au maintien à domicile. C’est également un coup de gueule : 860 000 personnes sont atteintes d’Alzheimer, et autant de familles souffrent. On ne peut pas les oublier ! Ma mère vient de fêter ses 95 ans ! Elle a une volonté de fer. Quand ses petits-enfants viennent la voir, elle est contente et affiche un large sourire. Nous la prenons en photo avec nos Smartphone et sommes tous ravis ! »

* "Elle rit dans la nuit, Alzheimer au quotidien", de Geneviève de Cazaux, éditions Anne Carrière, 16 €.

Florence Heimburger

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