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Vie pratique

Commissaire Vénère : Affaire Vincent Lambert, une fin de vie à prévoir

Publié le 20 juin 2019

Les proches de ce patient tétraplégique en état végétatif se déchirent en l’absence de consignes claires sur ce qu’il aurait souhaité concernant l’arrêt, ou non, des traitements…

La cour d’appel de Paris, saisie par les parents de Vincent Lambert, a ordonné le 19 mai la reprise des traitements pour maintenir en vie l’homme de 42 ans, en état végétatif depuis onze ans. Un véritable coup de théâtre car jusqu’à présent, le Conseil d’état, plus haute juridiction administrative du pays, ainsi que la Cour européenne des droits de l’Homme avaient rejeté les recours des parents. En effet, comme le précise CNews, la cour d’appel de Paris a estimé que la France n’avait pas respecté son engagement vis-à-vis du Comité international des droits des personnes handicapées de l’Onu.

Saisi par les parents de Vincent Lambert en avril dernier, ce dernier avait en effet demandé à l’état français de continuer les traitements, le temps qu’elle examine le dossier…

Mais Rachel, l’épouse ainsi que plusieurs frères et sœurs de cet infirmier, tétraplégique à la suite d’un accident de la route survenu en 2008, souhaite que cesse cet « acharnement thérapeutique » et entend bien saisir la cour de cassation pour se prononcer sur la décision de la cour d’appel de Paris. Mais qu’aurait voulu Vincent Lambert ? Difficile de le dire avec certitude, puisqu’il n’avait pas rédigé de « directives anticipées ». Une option pourtant inscrite dans la loi mais qui reste méconnue : seuls 13 % des Français ont rédigé ces consignes pour faire connaître leurs souhaits sur leur fin de vie s’ils ne sont en mesure de les exprimer…

Ce que disent les textes

  • Que dit la loi sur la fin de vie ?
    Les lois sur la fin de vie sont régies par la loi dite Leonetti du 22 avril 2005, complétée par la loi Claeys dite Leonetti-Claeys du 2 février 2016. Elle prévoit surtout de prodiguer le meilleur apaisement de la souffrance au patient et le droit à une fin de vie digne.
     
  • Comment la loi définit-elle « l’acharnement thérapeutique » pour les malades en fin de vie ?
    Il est défini comme une obstination déraisonnable, inutile ou disproportionnée au maintien artificiel de la vie. Le traitement peut être dans ce cas suspendu conformément à la volonté du patient ou, à défaut, sans expression de cette volonté, la décision résulte d’une décision collégiale prise par l’ensemble du personnel soignant.
     
  • Que disent les textes concernant les soins palliatifs ?
  • Que signifie le « droit à la sédation profonde et continue » ?
    Ces soins sont destinés à des patients « atteints d’une affection grave et incurable » et auxquels on destine des soins d’accompagnement de fin de vie, en apaisant notamment le plus possible les souffrances.

    La loi de 2016 autorise les médecins à engager une « sédation profonde et continue », soin dont l’intention est de soulager, qui entraîne une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, tout en procédant à l’arrêt des traitements (hydratation et alimentation artificielle). C’est exactement cette issue que souhaite mettre en place le CHU de Reims, où Vincent Lambert est hospitalisé.
     
  • En quoi consistent les directives anticipées ?
  • Qui peut les écrire ?
    Toutes ces directives figurent sur le site : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010

    Elles peuvent être prises par toute personne majeure qui ne veut pas d’acharnement thérapeutique. Il s’agit d’établir un document manuscrit ou imprimé daté et signé, comportant les nom, prénoms, date et lieu de naissance, domicile.

    Si la personne est sous tutelle, elle doit demander l’autorisation à son juge ou au conseil de famille. S’il est possible de rédiger ses directives sur papier libre, le ministère de la Santé propose, sur son site, deux modèles différents, selon qu’il s’agisse d’un malade ou bien d’une personne en bonne santé. 

    Il est indispensable que la personne informe ses proches ou son médecin traitant, sur l’existence de ce document et de l’endroit où il est consigné, voire de leur en remettre copie.
     
  • Les médecins sont-ils obligés de se conformer aux directives ?
    Non, s’ils estiment que l’état de santé du patient n’a pas à être abrégé ou s’ils estiment que ces directives ne sont pas appropriées à la situation, et parfois aussi sur leur propre conviction que le patient peut partir de lui-même dans un temps assez court. On sait que l’admission en soins palliatifs dépasse rarement quelques semaines et c’est leur avis qui prime.
     
  • Si on ne peut pas s’exprimer, qui prendra des décisions ?
    Le médecin qui doit s’efforcer de savoir quelle aurait été la volonté de son patient auprès des proches ou du médecin traitant, notamment. Sinon la famille ou les proches, sans qu’aucune hiérarchie ne soit établie, ce qui est source de nombreux conflits, comme dans ce cas.
     
  • La Belgique, les Pays-Bas ou la Suisse permettent l’euthanasie dite active et le suicide assisté. De quelles façons sont-ils pratiqués ? 
    Cette pratique est illégale en France, mais il n’est prévu aucune infraction à l’encontre des Français qui se rendent dans ces pays ou de ceux qui les accompagnent. Les médecins étrangers n’acceptent de procéder à une euthanasie active qu’après un examen minutieux du dossier médical. Il faut que l’issue fatale ne puisse en aucun cas être susceptible d’une rémission ou d’une amélioration durable.

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Un cas particulier
qui défie la législation

J’avoue ne pas avoir compris comment, après tous les recours exercés jusqu’à la cour de cassation et de la Cour européenne des droits de l’Homme, les parents de Vincent Lambert ont pu relancer une procédure remettant en cause des décisions définitives et en principe non susceptibles de recours. Tout comme je déplore cet étalage de vidéos, de déclarations qui n’ont aucune raison d’être en place publique.

Cela étant, la loi présente une grosse lacune, car elle ne désigne pas de manière précise qui peut demander l’arrêt des soins : les parents ou l’épouse ? Il en résulte un imbroglio juridique où s’affrontent les tenants de la fin d’un acharnement thérapeutique, aux tenants d’une doctrine religieuse, malvenue et totalement inopportune à mon sens. 

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